值得观看的理由：深入展现罕见病家庭的生活细节，呈现家长和患儿之间的牵挂与坚持，同时揭示罕见病群体面临的现实困境和挑战，唤起社会对罕见病的关注。 这部纪录片聚焦罕见病患儿家长的全景式生活，记录主人公和患儿九年来的生活点滴，展现了罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择。影片深入探讨了罕见病群体在用药困境、诊疗现状、药物研发等方面所面临的挑战，同时也从社会、医疗、家庭、文明等多个角度呈现罕见病群体的真实处境和生命力。希望通过展示这些故事，引发观众对罕见病问题的关注，传递正向的价值观，让罕见病群体不再被忽视，让他们的生命更加被看见。